Редкая форма заболевания, при которой трехлетний малыш вынужден носить специальную маску, костюм, а так же принимать дополнительно препарат для защиты от солнечных ожогов и волдырей
Организм трехлетнего Эддисона Миллера абсолютно не защищен от воздействия ультрафиолетовых лучей
Любой контакт с солнечным светом и искусственными ультрафиолетовыми лучами вызывает ожоги
Его диагноз – редкая форма пигментной ксеродермы (ПК)
Мальчик рискует заболеть раком из-за солнечного света
За шесть недель лета малыш побывал на улице всего 24 часа
Находясь на улице, малыш должен быть одет в специальный костюм, защищающий от проникновения ультрафиолетовых лучей и носить специальный козырек
Так же, каждые три часа, на его кожу необходимо наносить специальный солнцезащитный крем
Когда на улице стоит солнечная погода, Эдисон играет в специально оборудованном для него домашнем саду
Его тетя основала благотворительное объединение Teddington Trust
В рамках этого проекта, была выпущена книга, которую дают бесплатно семьям таких пациентов
Все трехлетние детки с нетерпением ждут наступления лета, что бы часами играть на улице
Но у одного маленького мальчика любой контакт с солнцем вызывает сильнейшие ожоги
Эддисон Миллер — один из самых молодых пациентов, живущих с диагнозом редкого и неизлечимого генетического заболевания, которое делает его уязвимым. Кожа ребенка не переносит воздействия ультрафиолетовых лучей. Родители Эдисона Николя и Эндрю Миллер пытаются жить как все остальные. Их сыну необходим особый уход. Каждая часть его тела должна быть покрыта защитной тканью, и, только тогда, малыш может находиться на улице. Он должен носить специальные солнцезащитные перчатки и шляпу с прикрепленным к ней козырьком, выполненным из специального пластика, который закрывает лицо, шею и плечи. Одежда должна быть выполнена из специального материала, отталкивающего ультрафиолет.
Мальчик страдает от пигментной ксеродермы. Наличие данного заболевание означает, что человек рискует заболеть раком при контакте с солнечным светом. С пигментной ксеродермой живут около 2000 человек во всем мире и 100 – в Великобритании. Еддисон самый молодой пациент среди них. «Когда нам поставили такой диагноз, за три месяца жизнь полностью изменилась », — рассказывают родители мальчика. «Болезнь оказывает влияние на все аспекты его жизни. Нам, как родителям, необходимо беспокоится о таких вещах, которые другие считают самим собой разумеющимся», — говорит 36-тилетний отец Эддисона.
«Люди не понимают, с какими повседневными проблемами на приходится сталкиваться. Мы должны следить за тем, что бы Эддисон не находился близко возле двери, когда почтальон открывает почтовый ящик и забрасывает письма. Пришлось установить специальную систему, потому что нам нельзя открывать окна в доме. Но наш сын просто нормальный маленький мальчик. Он любит играть в своей песочнице, кататься на велосипеде и проводить время со своим младшим братом Райфе. Наша задача состоит только в том, чтобы обеспечить Эддисону полноценное и счастливое детство».
Симптомы непереносимости, как природного света, так и искусственных лучей, начали проявляться у Эддисона в возрасте трех месяцев. Сильно пострадали глаза, на коже стали постоянно появляться сильные ожоги.
После первоначального визита к врачу с жалобами на сильную аллергию и проведенных исследований в госпитале St Thomas’s в Лондоне, малышу поставили диагноз – пигментная ксеродерма. Семье Эддисона сказали, что болея ПК, просто избегать солнечного света достаточно — распространенное заблуждение.
«Ультрафиолет окружает нас в течении всего светового дня. Более того, опасность представляют так же искусственные источники света в доме, т.к они тоже вырабатывают УФ», — говорит мама мальчика.
Так же она добавила, что вся семья считает часы.
«Я подсчитала, что за шесть недель лета мы с Эддисоном провели вне дома менее 24 часов. Это самое трудное для нас время года».
«Но с наступлением осени мы можем больше времени проводить на улице».
«Я знаю, что Эддисону придется с толкнуться с большими трудностями в будущем, но мы, как родители, обязаны обеспечить ему полноценное и счастливое детство сейчас».
Ребекка Стюарт, тетя малыша, основала благотворительное объединение под названием Teddington Trust.
Воодушевившись поддержкой фонда, семья мальчика решила, что они сделают все для будущего их сына. И сейчас они пытаются всячески помочь всем тем, кому не посчастливилось жить с таким редким заболеванием.
Воодушевившись поддержкой фонда, семья мальчика решила, что они сделают все для будущего их сына. И сейчас они пытаются всячески помочь всем тем, кому не посчастливилось жить с таким редким заболеванием.
Они уже выпустили свою собственную серию плюшевых медведей и книг, и наедятся, что их «Маленький Тедди» доберется до всех больных детей во всем мире. Которых, согласно данным, более 300.
«Мы пытаемся всячески помочь Эддисону в том, что бы он осознал свое состояние. Мы изучаем огромное количество литературы, способной объяснить причины возникновения и методы лечения этой болезни», — делится миссис Миллер.
«Эддисону очень понравилась первая история, которая легла за основу моей книги. Так что я подумываю о том, что бы продолжать писать и выпустить целую серию «Историй маленького Теда» »
Родители мальчика считают, что их основной задача – обеспечить сыну нормальную жизнь (На фото Эддисон с родителями и младшим братом)
«Мы решили, что бесплатно обеспечим копиями наших книг вех детей в округе, страдающих от пигментной ксеродермы».
Майкл Хоудон, художник, занимающийся иллюстрациями к книге Николя Миллер, сказал: «Это большая честь для меня быть частью такого благородного дела. Это фантастическое ощущение того, что ты работаешь над книгой, которая будет радовать и помогать детям по всему миру. Это очень полезный опыт».
Представитель издательства Parkers Design & Print, занимающегося печатью книги, добавил: «Получив книгу и медвежонка, подарки, созданные с любовью и заботой, семьи больных детей почувствуют то, что они не одни. Это окажет положительное влияние на тех, кто борется с редким заболеванием».
«Мы гордимся тем, что являемся частью такого грандиозного процесса».
ПИГМЕНТНАЯ КСЕРОДЕРМА (XERODERMA PIGMENTOSUM): КРАЙНЕ РЕДКОЕ ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ
Пигментная ксеродерма — это редкое наследственное кожное заболевание, которое в медицине еще называется ретикулярный прогрессирующий меланоз. Ксеродерма проявляется повышенной чувствительностью кожных покровов к ультрафиолетовому облучению. Появляется в раннем детстве и постоянно прогрессирует. Если пациенты не защищают свою кожу от воздействия УФ-лучей, они рискуют заболеть раком. ПК –редко встречающееся генетическое заболевание, характеризующееся аутососмным типом наследования. В Великобритании зафиксировано всего 100 случаев. У 30% пациентов так же развивается неврологическая аномалия, которая становится причиной потери слуха и подвижности. Заболевание не лечится, но существует множество способов облегчения состояния и профилактики симптомов, вызываемых ПК. Это: Защита покровов кожи от ультрафиолетовых лучей, включая полное избежание воздействия дневного света, использование солнцезащитной одежды и специальных экранов. Люди, страдающие пигментной экзодермой должны как можно чаще проходить обследования кожи, зрения, делать неврологические тесты и при возникновении раковых образований, сразу же их удалять.
Оригинал: The little boy who could get cancer from SUNLIGHT: Rare condition means three-year old must wear a protective suit, visor and factor 50 to protect against painful blisters and burns
Читайте нас в:
